Unomattina Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute - 22/12/2017

Molto importante è l'attenzione che il territorio deve essere in grado di dare in termini socio-sanitari alle famiglie che vivono l'esperienza delle malattie rare, spesso sopportando sulla propria pelle situazioni dolorose e drammatiche. Soprattutto alle famiglie è rivolto il nostro impegno maggiore..In questo, il Centro Nazionale Malattie Rare ha un ruolo fondamentale sia come responsabile del Registro nazionale, istituito con funzioni di supporto alla programmazione, nazionale e regionale, degli interventi volti alla tutela dei soggetti affetti da malattie rare, sia a fini di studio e di ricerca scientifica in campo epidemiologico, medico e biomedico.