La vita in diretta

"È dura dover perdere il lavoro non perché non hai le professionalità, ma perché devi semplicemente far vivere tua figlia". È l'amara considerazione di Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi, bimba di 4 anni di Guardiagrele, affetta dalla Atrofia Muscolare Spinale (SMA 1), malattia neurodegenerativa assimilabile nel novero di quella rare, per la quale non ci sono terapie efficaci. Il giovane genitore, presidente della "Onlus Progetto Noemi" che ha creato per sensibilizzare l'attenzione su questi malati dimenticati, insieme alla moglie assiste sua figlia, la cui vicenda è salita alla ribalta delle cronache perché è stata ricevuta da papa Francesco.